Droits des citoyens

Toute personne a le droit de bénéficier de manière équitable des services de santé et des avantages qui en découlent, individuellement ou collectivement.

Toute personne a le droit de jouir des droits et libertés reconnus dans la présente charte, ceux-ci devant être garantis sans discrimination d’aucune sorte. Dans tous les cas, la réalisation concrète et l’exercice des droits reconnus dans la présente charte doivent être soumis aux conditions générales établies dans chacune des dispositions légales qui régissent ces droits.

Toute personne a le droit de recevoir des soins de santé adaptés à ses besoins particuliers. En ce sens, une attention particulière doit être accordée à tous les groupes vulnérables tels que les enfants et les adolescents, les personnes atteintes de maladie mentale, les personnes âgées, les personnes qui souffrent d’une maladie invalidante ou chronique, les personnes en risque d’exclusion sociale (ou en situation d’exclusion sociale) et les personnes appartenant à un groupe spécifique reconnu en termes sanitaires ou sociaux comme un groupe à risque.

Toute personne a le droit, dans le cadre des soins de santé, d’être traitée avec respect, en fonction de son âge, de ses croyances, de son identité culturelle et de ses valeurs. Le traitement doit être effectué avec compassion, sensibilité et affection.

Toute personne a le droit de consommer des aliments sains et d’accéder facilement et librement à l’eau potable ainsi que de bénéficier d’environnements sûrs en termes de pollution. L’administration publique est tenue de veiller à garantir un environnement exempt de risque pour la santé, tout en faisant respecter et en respectant les réglementations alimentaires et environnementales en vigueur ; en même temps, elle doit fournir des informations véridiques aux citoyens sur la présence des paramètres réglementés et leurs variations éventuelles. Toute personne a le droit de connaître la situation alimentaire et environnementale et à formuler des demandes et des plaintes quand elle pense être exposée à certaines situations susceptibles d’affecter sa santé.

Toute personne a le droit de recevoir un minimum d’éducation à la santé qui lui permette d’obtenir des informations et des connaissances sur tous les facteurs susceptibles d’influencer la santé individuelle et collective, ce qui lui permettra d’adopter plus facilement des mesures de promotion de la santé et de prévention des maladies. Les informations doivent être suffisantes, véridiques et compréhensibles et doivent être transmises par tous les canaux disponibles, y compris ceux issus des technologies de l’information et de la communication.

Toute personne a le droit de savoir quels sont les principes d’une nutrition essentielle, sans carences ni excès, qui lui permette d’assurer un bon état de santé à toutes les étapes de sa vie.

Toute personne a le droit de connaître quels sont les avantages collectifs et individuels liés à l’adoption de certains comportements qui impliquent un mode de vie sain ainsi que toutes les mesures préventives qui peuvent être adoptées afin d’éviter des comportements à risque, tant pour sa propre santé que pour celle d’autrui.

Toute personne a le droit d’accéder à l’ensemble des activités préventives dispensées par le système de santé même, dont l’efficacité a été prouvée selon des preuves cliniques disponibles. L’offre de ces mesures préventives doit toujours se faire dans le respect de la diversité culturelle et identitaire des citoyens.

Toute personne a le droit de savoir comment agir face à des situations de risque susceptibles de mettre en danger la santé individuelle et collective. On entend par situation à risque tous les phénomènes tels que les vagues de chaleur, les pics de pollutions atmosphérique ou encore les épidémies.

Toute personne a le droit d’accéder aux prestations et services de santé publique qui sont nécessaires pour promouvoir, conserver et rétablir sa santé, en disposant de cette manière d’une offre intégrée de services dans le cadre du système de santé publique. De même, toute personne a le droit de disposer de flexibilité horaire pour pouvoir être suivie de manière pertinente par les professionnels de la santé.

Toute personne a le droit de connaître la présente charte des droits et devoirs ainsi que le droit d’accéder à son contenu par le biais de différents moyens et canaux de communication et d’y accéder dans tous les centres de santé.

Toute personne a le droit de recevoir des informations relatives aux services du système de santé publique ainsi que des informations liées à l’ensemble des services des centres de santé dans lesquels elle se rend. Toute personne a le droit de connaître les prestations de santé qui sont couvertes par l’assurance, qu’elle soit privée ou publique, les conditions dans lesquelles elles sont prêtées et les clauses limitatives.

Toute personne a le droit de choisir son équipe de soins de santé primaires de référence, son médecin de famille ou son infirmier/ère et de faire respecter ses préférences par rapport aux autres services ou professionnels de santé.

Toute personne a le droit d’être prise en charge dans un délai d’attente raisonnable, toujours conformément aux critères d’attente cliniques et avec équité par rapport à son état de santé.

Toute personne a le droit de recevoir des informations sur les délais d’attente liés aux soins de santé, quel que soit le niveau de soin dispensé dans le centre où elle est traitée (tests diagnostiques, soins d’urgence, consultation, interventions chirurgicales, etc.).

Toute personne a droit au respect des horaires programmés, tout en gardant à l'esprit et en comprenant que ces horaires peuvent être modifiés de temps à autre pour des causes imprévisibles en lien avec l’assistance d'autres usagers du centre de santé. Dans le même temps, la personne a le droit d'être informée – toujours le plus tôt possible - de tout changement susceptible d'intervenir dans un rendez-vous programmé et de se voir proposer un nouveau rendez-vous en temps utile. Dans les deux cas, la personne a le droit d’être informée de la situation ou du contexte qui a entraîné le retard ou la modification du rendez-vous précédemment fixé.

Toute personne a le droit de connaître le nom, la profession concrète et la catégorie professionnelle du personnel chargé du soin / de l’intervention et que celui-ci se présente et s’identifie de manière claire, visible et pertinente.

Toute personne a le droit de demander l’avis d’un deuxième professionnel de santé sur un diagnostic et des recommandations thérapeutiques, dans des cas particulièrement importants pour elle ou pour des tiers, toujours conformément aux dispositions de la législation en vigueur.

Toute personne a le droit à ce qu’on lui garantisse un espace de confidentialité et de vie privée dans le centre de santé où elle est traitée. Tout le processus de soins –y compris les examens diagnostiques, les consultations, les traitements médicaux ou chirurgicaux, les soins, les activités d’hygiène, les examens et autres soins de santé– doit toujours se dérouler dans le respect des éléments fondamentaux de l’intimité acoustique et visuelle, en fournissant des vêtements adéquats et un espace approprié pour se changer et en limitant l’accès d’autres personnes et professionnels à ce qui est strictement nécessaire. De même, l’intimité doit être préservée, dans la mesure du possible, lors de tous les types de transferts de patients à l’intérieur du centre de santé ou entre différents centres de soins de santé ou vers le domicile de la personne.

Toute personne a le droit à la stricte confidentialité des informations liées aux données des actes de santé qui la concernent, dans les limites du secret professionnel et du droit à l’intimité. Ce point est particulièrement décisif pour les données de nature sensible et délicate : celles qui concernent la santé, les croyances en tout genre, le patrimoine génétique, l’adoption, les maladies infectieuses, les relations sociales et familiales, les mauvais traitements quels qu’ils soient, etc. L’accès aux données des patients/tes n’est autorisé qu’aux professionnels de santé directement liés à la prise en charge de la personne et ne peuvent être cédées à d’autres professionnels, membres de la famille ou autres personnes de l’entourage sans l’autorisation de la personne concernée. La personne a également le droit de s’assurer que personne ne peut accéder à ces informations sans l’autorisation correspondante, toujours dans le respect des exceptions prévues dans la législation en vigueur. En même temps, et dans le cas où quelqu’un accède aux données, la personne a le droit de savoir qui y a accédé, la raison de l’accès et l’utilisation qui en a été faite. Toutefois, il faut garder à l’esprit que le droit à la confidentialité n’est pas un droit absolu et qu’il existe diverses exceptions envisagées et reconnues, qui doivent toujours être objectivées et quantifiées. Ces exceptions doivent être envisagées si la confidentialité peut arriver à causer un préjudice pour la personne traitée ou pour des tiers.

Toute personne a le droit d’être correctement informée de la présence éventuelle de professionnels qui ne sont pas directement liés à l’acte des soins qu’elle reçoit - qui peuvent être des étudiants, des chercheurs ou d’autres professionnels liés directement ou indirectement au monde de la santé, et peut librement accepter ou non cette présence. Toute personne a le droit de décider et de déclarer explicitement quels membres de sa famille ou autres personnes de son entourage peuvent être présents lors de l’acte de soins, excepté dans les cas où la présence mentionnée peut être incompatible ou déconseillée avec la prestation de soins, de traitement ou de remèdes. Dans ce cas, une justification motivée et explicite est nécessaire. Dans le cas des mineurs, à partir de 16 ans, il convient d’appliquer les mêmes critères que pour les adultes, en acceptant toujours la présence du/des accompagnateur/s que le mineur peut demander. Lorsque le mineur a entre 12 et 16 ans, il peut demander le respect de l’intimité et de la confidentialité lors de la consultation et de l’acte de soins, bien que ce soient les professionnels eux-mêmes qui doivent évaluer le contexte et la maturité émotionnelle et intellectuelle du mineur, dans l’objectif de demander, au besoin, la présence ou l’absence des parents, des tuteurs légaux ou des tiers de confiance du mineur. Les mineurs ont le droit d’être toujours accompagnés par les membres de la famille ou les personnes qui les accompagnent durant les soins de santé et l’hospitalisation dans l’objectif de minimiser toute séquelle éventuelle pouvant résulter de l’acte de santé.

Toute personne a droit au respect de ses valeurs culturelles et morales ainsi que de ses convictions religieuses, étiques et spirituelles. À tout moment, et en particulier lors de l’admission au centre de santé, la personne a le droit de demander ou de refuser un soutien spirituel ou religieux en fonction de ses croyances et a le droit de demander que l’on facilite l’accès à la personne qui pourra lui apporter ce type de soutien. La pratique dérivée de ce droit doit toujours être compatible avec la pratique médicale et respectueuse de la réglementation du centre de santé ainsi que des autres personnes.

Toute personne a le droit de donner son consentement éclairé avant d’accepter une procédure de santé, après avoir reçu les informations appropriées, et de pouvoir comparer ces informations avec les professionnels et d’en disposer suffisamment à l’avance, afin d’assumer la coresponsabilité de la décision, en tenant compte des risques, des bénéfices, des effets secondaires de la procédure, des procédures alternatives, etc. Toute personne a le droit de révoquer son consentement à tout moment si elle le juge opportun, sans que cela n’implique un préjudice ou une discrimination dans le traitement alternatif dont elle pourrait avoir besoin après avoir refusé le premier, et dont elle n’a pas révoqué le consentement. De même, les situations suivantes doivent être considérées comme des exceptions au droit au consentement éclairé : * Lorsque la non-intervention implique un risque pour la santé publique. * Lorsque l’urgence du traitement ne permet aucun retard, en raison du risque de dommages irréversibles ou du risque de décès, et qu’il n’est pas possible de connaître la volonté du patient. Cette exception n’est pas en contradiction avec l’obligation du professionnel de santé d’informer et de créer un consensus dès que possible. Dans tous les cas où la personne n’est pas considérée comme compétente en raison de son état mental ou physique, il appartient au médecin responsable du soin de santé, ou à l’équipe qui s’occupe du patient, afin que les informations sur la procédure soient comprises et pour la prise de décisions, de donner le consentement avec la personne représentante désignée par le patient ou, à défaut, avec les membres de la famille, les représentants, le cas échéant, ou d’autres personnes liées. Le consentement est donné verbalement, selon les modalités habituelles. Il ne doit être recueilli par écrit que dans tous les cas d'intervention chirurgicale, de procédures diagnostiques et thérapeutiques invasives et, en général, lors de la réalisation de tout acte comportant un risque ou un inconvénient notoire et prévisible, pouvant avoir d'une manière ou d'une des répercussions sur la santé de la personne soignée ou du fœtus, s'il s'agit d'une femme enceinte. Dans tous les cas où la personne aurait exprimé de manière écrite son consentement éclairé, elle aura droit de se faire remettre une copie du document signé.

Toute personne a le droit de choisir et de refuser librement les examens diagnostiques, les traitements, les interventions, les remèdes et toute intervention de santé qui lui sont proposés. Ce refus ne doit en aucun cas conduire à l’abandon du patient, qui doit continuer à recevoir tout le soutien sanitaire nécessaire et, dans les cas où cela est possible, des traitements alternatifs doivent lui être proposés, s’il en existe des viables dans le centre de santé, ou les démarches nécessaires doivent être entreprises pour trouver les solutions les plus appropriées au cas.

Les mineurs, à partir de 16 ans ou légalement émancipés, sont considérés comme suffisamment émancipés pour prendre leurs propres décisions et, dans ce cas, le consentement des parents n’est pas exigé. En cas d’intervention comportant un risque grave, et conformément au critère du personnel de santé, les tuteurs légaux ou les parents doivent être dûment informés et leur avis doit toujours être pris en compte dans le type d’intervention ou de décision à prendre dans le cadre de la santé de la personne prise en charge. Dans le cas des mineurs de 16 ans que les professionnels de santé considèrent comme ayant une maturité intellectuelle et affective suffisante pour le type d’intervention ou de décision à prendre, il faut encourager une décision partagée avec leurs tuteurs légaux, le soutien des personnes proches et, dans tous les cas, l’opinion du mineur doit prévaloir. Dans le cas où l'on considère que le mineur n'a pas la maturité intellectuelle et affective suffisante pour l'intervention sanitaire ou la décision à prendre dans le domaine de la santé, le consentement doit être donné par le représentant légal du mineur ; dans tous les cas, son avis doit être entendu, en particulier s'il a plus de 12 ans.

Toute personne a le droit d’être prise en charge dans le respect et la garantie de sa dignité et de son autonomie personnelle. Quel que soit le centre de santé où les soins de santé et les services sociaux sont dispensés, la personne a le droit de continuer à maintenir ses liens relationnels en respectant autant que possible ses habitudes et son mode de vie, pour autant qu’ils sont compatibles avec ses besoins de soins et avec les droits des autres personnes. La personne a également droit à la liberté et à la confidentialité de sa correspondance et de ses communications.

Toute personne et les personnes qui l'accompagnent ont le droit de se voir demander leur consentement avant la prise et la diffusion d’enregistrements d'images liées à son processus de soins (photos, vidéos, enregistrements audiovisuels, etc.) et d'être informées des raisons pour lesquelles ces images sont prises et de l'étendue de leur diffusion. Dans tous les cas, la personne prise en charge a le droit d’obtenir que les images soient aussi peu explicites que possible, afin de pouvoir l’identifier.

Toute personne a le droit de planifier ses décisions concernant le processus de soins de santé de manière anticipée. Cette planification permet à une personne majeure, en pleine possession de ses facultés et de ses compétences, d'exprimer ses préférences et ses valeurs, ainsi que de préciser les instructions concernant les décisions cliniques à prendre au cours de sa maladie (et de les modifier de manière appropriée en fonction de son évolution). Toute personne doit pouvoir compter sur le soutien des professionnels sociaux ou de santé de référence et de confiance tout au long du processus de planification des décisions anticipées. Toute personne a le droit de toujours bénéficier d'une prise en charge sociale et sanitaire qui intègre différents éléments de soins centrés sur la personne, en considérant la planification des décisions anticipées comme un élément clé du processus décisionnel, toujours partagé entre le patient, les professionnels et l'environnement affectif et proche de la personne. Toute personne a le droit d'être respectée dans la planification des directives anticipées au cours du processus de soins de santé ou de soins sociaux, pour autant qu'elles n’enfreignent pas clairement les bonnes pratiques des professionnels de la santé ou qu'elles ne soient pas contre-indiquées.

Toute personne a le droit d'élaborer le document de directives anticipées, de le modifier ou de le révoquer à tout moment, partiellement ou totalement, et que ce document soit inscrit au registre des directives anticipées du ministère de la Santé et qu'il soit consigné dans son dossier clinique. Toute personne a le droit de faire respecter, tout au long de son parcours de soins, tout ce qui est explicitement mentionné dans le document de directives anticipées. Malgré tout, même si le patient peut exprimer ouvertement tout ce qui coïncide pleinement avec ses préférences et ses valeurs, il faut garder à l'esprit que les actions qui vont à l'encontre des bonnes pratiques des professionnels de la santé ou qui sont contre-indiquées pour la personne ne peuvent pas être réalisées.

Toute personne a le droit de vivre le processus de fin de vie selon sa propre conception de la dignité. Le patient a le droit de refuser tout traitement, même s'il s'agit d'un traitement de maintien en vie pleinement établi, pour autant qu'il s'agisse d'une décision compétente et bien informée. Dans ce contexte, la personne a le droit de recevoir des soins de qualité qui permettent et favorisent l'apaisement des souffrances, qu'elles soient physiques, psychologiques, spirituelles ou sociales, et qui sont dispensés dans le cadre approprié (au centre de santé, à domicile, etc.), en tenant toujours compte des préférences de la personne et en s'y conformant. En cas de souffrance insupportable, alors que la personne est en pleine possession de ses facultés de décision, si elle exprime sa volonté de mourir et demande qu'on l'aide à le faire, elle a le droit de recevoir un traitement toujours respectueux et d'obtenir une réponse proportionnée à l'intensité de la souffrance qu'elle éprouve. Dans tous les cas, la personne a le droit de recevoir des professionnels de la santé les traitements et les soins nécessaires pour faciliter une mort digne et sans aucune souffrance, toujours dans le cadre légal en vigueur. Quel que soit le contexte de la fin de vie, le personnel de santé doit faciliter autant que possible l'accompagnement des membres de la famille, dans un contexte social approprié qui puisse permettre l'intimité et l'accompagnement du deuil. Une attention particulière doit être portée au lieu du décès, afin que les parents et les proches du défunt bénéficient d'un traitement et d'un accompagnement appropriés dans ce moment difficile. Le corps du défunt doit toujours être traité avec dignité, de manière à ce que son intégrité soit préservée à tout moment, pour autant que les conditions du décès et le traitement ultérieur du corps du défunt le permettent. Si la famille ou les proches le demandent, et dans la mesure du possible, l’accès ou la visite au défunt doit toujours être autorisé.

Toute personne a le droit de connaître les informations obtenues concernant sa santé dans des termes compréhensibles pour elle, en tenant compte également de sa situation personnelle en ce qui concerne sa santé et du processus de soins, de manière à ce que ces informations puissent lui fournir des éléments de jugement suffisants pour prendre les décisions nécessaires concernant sa santé et les soins de santé qu'elle reçoit. Les mineurs ou les personnes invalides doivent également être informés de façon pertinente selon leur seuil de compréhension, sans préjudice d’avoir également informé les personnes qui les représentent. Toute personne est propriétaire des informations concernant son parcours de soins de santé ainsi que son état de santé. Malgré tout, la volonté d'une personne recevant des soins de ne pas être informée, si elle le décide, doit être respectée. Il appartient toujours au professionnel de santé responsable du processus de soins du patient de s'assurer que le droit à l'information est respecté et de vérifier qu'il a été compris de manière satisfaisante. Toute personne a également le droit d'être respectée lorsqu'elle décide quelles personnes peuvent recevoir des informations relatives à son état de santé et à son processus de soins, que ce soit de manière explicite ou tacite.

Toute personne a le droit d’avoir un dossier médical complet et intégré et les institutions de santé doivent fournir les moyens d’incorporer toutes les informations sur son état de santé et les actes de soins de santé nécessaires de tous les professionnels qui interviennent, correspondant aux différentes étapes de soins. Toutes ces informations doivent être mises à jour de façon pertinente et véridique et inclure les données d’identification de la personne et des soins de santé, les données cliniques et les données sociales, au besoin. Le fait de pouvoir disposer d’informations intégrées sur les soins de santé évite que la personne soit soumise à des examens et des procédures à répétition ou inutiles et contribue également à la qualité et à la sécurité des soins.

Toute personne a le droit de connaître et d'accéder aux informations et aux données à caractère personnel contenues dans les registres et les dossiers, ainsi qu'à la documentation correspondant à son dossier médical. Le droit de cette personne d’accéder aux données obtenues dans le cadre des soins de santé ne peut jamais être exercé au détriment du droit des tiers à la confidentialité de leurs données, au cas où elles y figureraient, ni du droit des professionnels qui sont intervenus d'une manière ou d'une autre dans leur élaboration ; ils peuvent invoquer la confidentialité de leurs annotations subjectives. Toute personne a le droit d’exercer son droit d’accès, de rectification, d’annulation et d’opposition concernant les données contenues dans son dossier médical, dans les termes établis par la réglementation en vigueur. Tous les centres de santé doivent mettre à sa disposition et à sa connaissance de manière pertinente la procédure garantissant le plein exercice de ces droits. Le droit d’accès aux données peut être exercé par le biais de la représentation, à condition que celle-ci soit dûment accréditée. Dans le cas des mineurs, les conditions suivantes doivent être remplies : * en ce qui concerne l’accès aux données directement par le mineur, le droit peut être exercé à partir de 14 ans, toujours conformément aux dispositions du cadre juridique en vigueur en matière de protection des données. * En dessous de 14 ans, l’accès aux données doit être facilité en fonction du degré de maturité émotionnelle et intellectuelle du mineur, tel qu’il est évalué par le professionnel. Dans le cas des personnes décédées, l’accès à leur dossier médical n'est accordé qu'aux personnes désignées antérieurement à cet effet par le défunt ; s'il n'y en a pas, l'accès est accordé aux personnes les plus proches, pour des raisons familiales ou factuelles. L’unique exception à la règle est si la personne décédée a expressément interdit de son vivant l’accès aux données.

Toute personne a droit à ce que les centres de santé gardent toute la documentation relative à son dossier médical avec des mesures actives de protection et de sécurité, et à ce qu'ils la conservent, même si ce n'est pas nécessairement dans son format original, pendant les périodes établies dans la réglementation en vigueur. Cette conservation doit permettre à tout moment la collecte, l'intégration, la récupération et la communication des informations, toujours dans le respect du principe de confidentialité des données de la personne. Par ailleurs, la personne a le droit de connaître les mesures de sécurité ainsi que les personnes, organismes ou institutions qui peuvent accéder à ces données et en garantir leur confidentialité.

Toute personne a le droit que les données relatives à sa santé ne soient transférées en dehors de la sphère des soins de santé que dans des cas très précis : lorsque la loi le prévoit pour des raisons d'intérêt général, ou lorsque la personne y consent expressément. Toute personne a droit à l'anonymisation de ses données de santé lorsque celles-ci sont utilisées à des fins de santé publique, de recherche ou d'innovation, de contrôle de qualité, de gestion ou d'enseignement, sauf exceptions éventuelles prévues par la législation en vigueur. L'accès à ces données de santé aux fins susmentionnées nécessite toujours la séparation préalable des données d'identification de la personne de ses propres données de santé, au moyen de procédures totalement sécurisées qui garantissent que l'anonymisation est effectuée à la source et qui ne permettent pas l'identification directe ou indirecte des personnes concernées. L’utilisation des données de santé anonymisées à des fins de santé publique, d’innovation et de recherche doit dans tous les cas être profitable à la communauté et doit être effectuée conformément aux principes de proportionnalité et de besoin.

Toute personne a le droit d'utiliser les médias électroniques à sa disposition comme un canal valide de communication et de relation avec les professionnels de la santé, ainsi que d'accéder au système de santé au moyen des nouvelles technologies, par le biais de soins non présentiels ou de systèmes de télémédecine, toujours en fonction du niveau de mise en œuvre et de développement de ces technologies. Toutefois, l'exercice de ce droit doit se faire sans préjudice des soins présentiels, chaque fois que ceux-ci sont jugés nécessaires. L'utilisation effective des technologies de l'information et de la communication doit être soumise aux principes de sécurité, d'accessibilité, de confidentialité, de qualité de l'assistance reçue et aux devoirs déontologiques des professionnels.

Toute personne a le droit d'obtenir des recommandations fiables et véridiques de la part du personnel de santé en ce qui concerne les informations de santé disponibles sur Internet (sites web, applications, etc.).

Toute personne a le droit d'avoir accès à des informations écrites en termes et mots compréhensibles, qu'il s'agisse d'un rapport sur les tests diagnostiques effectués ou d'une sortie d'hôpital, des urgences ou d’une consultation. Cette classification inclut également les certificats médicaux accréditant l'état de santé, dans les cas prévus par une disposition légale ou réglementaire.

Toute personne a le droit de recevoir des soins de qualité dans toutes leurs dimensions (efficaces, efficients, centrés sur la personne, accessibles, équitables et sûrs), sur la base des preuves scientifiques disponibles à ce moment-là et qui répondent à la singularité et aux valeurs de l'individu.

Toute personne a le droit de recevoir des soins de santé complets comprenant des mesures de promotion, de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins personnalisés. En outre, toute personne a le droit d'accéder aux mécanismes qui garantissent des soins intégrés entre les différents niveaux de soins, les centres de santé, les entités et les professionnels impliqués dans ces soins. Le patient a le droit d'avoir accès à des professionnels qui assurent son suivi longitudinal, garantissant ainsi la continuité, la qualité des soins de santé et sa propre sécurité dans le cadre d'une prise en charge interdisciplinaire. Toute personne a droit à ce que l'équipe de professionnels de la santé veille à la révision et à l'adaptation satisfaisantes des traitements et des soins entre les différents domaines de soins présents. En outre, la personne a le droit de recevoir le soutien émotionnel et l'accompagnement nécessaires de la part des professionnels responsables de ses soins de santé.

Toute personne a le droit d'être soignée avec le moins de risques possibles, toujours dans le cadre de soins de santé de qualité, en garantissant la sécurité clinique du patient afin de réduire la probabilité et les effets négatifs des événements indésirables de toute nature qui peuvent survenir au cours de la prestation des soins de santé.

Toute personne a le droit à ce que sa sécurité personnelle soit garantie durant la prestation des soins de santé.

Toute personne a le droit de recevoir un traitement personnalisé, approprié et adéquat à ses besoins en matière de soins de santé, dans la mesure du possible, et conformément à ses besoins biopsychosociaux, spirituels et culturels. Les soins de santé doivent être considérés comme un acte à aborder dans leur ensemble, de manière intégrée, afin de garantir la sécurité du patient, en évitant à tout moment les interactions, les effets indésirables, les contre-indications et tout ce qui pourrait affecter négativement la santé de la personne. Toute personne a le droit de s'assurer que chaque mesure prise par les professionnels de la santé s'accompagne d'un contrôle et d'une conciliation appropriés, en particulier dans les cas de soins primaires, de traitements spécifiques et autres soins qui nécessitent des actions impliquant différents niveaux de soins de santé.

Toute personne a le droit de savoir quels sont les médicaments et les produits inclus dans son plan de médication et de traitement, ainsi que l'objectif spécifique pour lequel ils ont été prescrits. Il s'agit d'informations qui doivent être accessibles à la personne et fournies par les moyens dont disposent les services de soins et de gestion de la santé, y compris tous les moyens technologiques disponibles, avec les garanties de confidentialité et de sécurité prévues par la législation en vigueur. En même temps, la personne a le droit d'être informée par les professionnels de la santé sur l'utilisation correcte des médicaments prescrits, les effets attendus, les effets indésirables possibles, les interactions possibles entre les médicaments prescrits et d'autres médicaments ou aliments, les conséquences qui peuvent résulter d'une utilisation prolongée et, au besoin, les alternatives à ces médicaments. Tout cela dans le but de promouvoir l'utilisation rationnelle des médicaments et d'assurer que le traitement se déroule de la meilleure façon possible.

Toute personne a le droit de disposer d'échantillons biologiques et de tissus provenant de son processus de soins afin de demander l'avis d'un deuxième professionnel ou la poursuite de ses soins dans un autre centre. Toute personne a le droit de se voir garantir un système de conservation de ses échantillons biologiques, de manière à ce que l'accès à ces derniers soit correctement réglementé et suffisamment documenté. En même temps, toute personne a le droit que le centre dans lequel les échantillons de ce type ont été obtenus soit chargé de les transférer, si nécessaire, vers d'autres centres de santé en toute sécurité, tout en garantissant la conservation de l'échantillon pendant le transfert. Lorsque des échantillons biologiques ou des tissus provenant d'une biopsie, d'un don ou d'un prélèvement sont conservés, la personne a toujours le droit d'en être informée et d'autoriser ou non leur utilisation.

Toute personne a le droit de connaître les systèmes de garantie de qualité en place dans les services ou centres de santé. De même, la personne a le droit de connaître les institutions qui les certifient. Mais aussi le droit de connaître les résultats des audits de qualité réalisés dans les centres de soins par les agences d’évaluation agréées.

Toute personne a droit à la confidentialité des informations relatives à son génome, tout en ayant le droit de s'assurer que ces informations ne sont pas utilisées à des fins de discrimination, qu'elle soit individuelle ou collective. Les registres de données génétiques sont tenus de mettre en place les mécanismes nécessaires pour garantir que les informations génétiques restent totalement confidentielles. De même, il est nécessaire de garantir que les registres de données génétiques soit réalisés de manière intégrale et cohérente en évitant le registre fragmenté.

Toute personne a le droit de se soumettre à des tests génétiques lorsqu'ils sont spécialement indiqués pour identifier les porteurs de gènes responsables d'une maladie ou pour détecter une prédisposition naturelle à la développer. Les tests susmentionnés ne peuvent être effectués qu'à des fins médicales ou de recherche médicale, toujours dans le cadre d'un conseil génétique approprié, et jamais sans le consentement éclairé de la personne concernée. En même temps, le droit d’intervenir sur le génome humain n’est autorisé que dans un but préventif, thérapeutique ou diagnostique et uniquement si ce but n’est pas d’introduire une modification dans le génome de la progéniture. La personne a le droit de recourir aux techniques de procréation médicalement assistée pour prévenir certaines maladies héréditaires liées à l'activité sexuelle. Tous ces droits n'incluent pas les interventions visant à créer un être humain génétiquement identique à un autre, qu'il soit vivant ou mort. On entend par êtres humains génétiquement identiques ceux qui partagent le même ensemble de gènes nucléaires.

Toute personne a le droit d'être informée, avant d'être soumise à un test génétique, que ce soit à des fins d'assistance ou de recherche, qu'il peut y avoir des résultats inattendus ayant des conséquences pour cette personne ou pour ses parents biologiques. Il est également nécessaire de lui rappeler que ses droits à l'information et à l'exercice du droit de ne pas être informé seront respectés. Dans le cas où la personne a exercé son droit de ne pas être informée par les professionnels de santé des résultats d'un test génétique, seules les informations nécessaires au suivi du traitement prescrit par le personnel de santé et accepté par la personne traitée lui seront communiquées. Dans le cas où cette information non reçue présente un risque important et immédiat pour les parents biologiques, les personnes concernées ou leurs représentants légalement autorisés peuvent être informés, même si le détenteur de l'information ne souhaite pas en avoir connaissance. Si la personne traitée souhaite connaître les informations relatives au test génétique auquel elle a été soumise mais ne souhaitent pas les partager, il faut lui faire comprendre le besoin de protéger les personnes potentiellement concernées ; en dernier lieu, le comité d'éthique des soins de santé doit être consulté afin d'évaluer le droit d'accès des proches à ces informations, tout en le limitant exclusivement aux données nécessaires et à des fins de soins de santé ou de prévention.

Toute personne participant à un projet de recherche a droit à la protection de sa vie, de sa santé, de son intégrité, de sa dignité, de sa vie privée, de la confidentialité de ses données personnelles et de son libre arbitre. Dans tous les cas, les droits fondamentaux et universels de la personne et ses décisions personnelles priment sur les bienfaits de la science.

Toute personne a le droit de ne pas être exclue de la participation à des projets de recherche pour toute circonstance ou raison non liée aux caractéristiques du projet même, à l'exception des critères d'exclusion propres au projet. Aucune condition physique, mentale ou sociale ne peut priver une personne du bénéfice potentiel de la recherche. Les mineurs, les femmes enceintes ou en âge de procréer et les personnes d'un âge avancé ont le même droit que toute autre personne de participer à des projets de recherche. Les projets auxquels participe un membre de l'un de ces groupes spécifiques doivent être soumis aux conditions spéciales établies dans le cadre juridique en vigueur et aux règles de bonne pratique clinique de la recherche.

Toute personne a le droit de savoir si les procédures diagnostiques, pronostiques et thérapeutiques qui lui sont appliquées sont susceptibles d'être utilisées dans le cadre d'un projet éducatif ou de recherche. Toute personne à qui, dans le cadre de soins de santé, il est proposé de participer à un projet de recherche, a le droit de recevoir des informations précises, exactes, exhaustives, compréhensibles et adaptées à sa capacité de compréhension, et communiquées suffisamment à l'avance pour qu'elle puisse évaluer les avantages et les inconvénients qui peuvent en résulter pour elle. En même temps, la compréhension des informations reçues par la personne doit être garantie par une méthodologie appropriée. Toute personne qui en a besoin peut demander un deuxième avis à des professionnels qui ne sont pas impliqués dans le projet de recherche auquel elle participe déjà ou qui lui a été proposé.

Toute personne a le droit de signer librement le consentement à participer à un programme, à un projet ou à une ligne de recherche après avoir reçu toutes les informations disponibles sur l'adéquation et la pertinence de l'étude, ainsi que sur les risques et les bénéfices attendus dans chaque cas. En même temps, la personne a le droit de révoquer sa participation au projet à tout moment au cours du projet. Toute personne doit recevoir la garantie que son refus de participer à un projet de recherche n'entraînera aucune perte dans la qualité de ses soins de santé. Dans le cas des mineurs, le consentement des parents ou des tuteurs légaux doit être obtenu. Ce consentement doit refléter la volonté du mineur et, dans le cas où celui-ci aurait 12 ans ou plus, il doit également donner leur consentement. En ce qui concerne les études de population sur la santé publique, pour lesquelles la réglementation n'exige pas explicitement le consentement des personnes, les données de population peuvent être réalisées conformément aux critères d'anonymisation des personnes, tels qu'établis par la réglementation en vigueur. Dans tous les cas où l'anonymisation n'est pas possible, le consentement explicite des personnes concernées doit être demandé.

Toute personne incapable de donner son consentement peut participer à des programmes, à des projets ou à des lignes de recherche à condition qu’elle en attende un bénéfice direct et réel pour sa santé et son bien-être, qu’elle ait donné une autorisation écrite spécifique à la personne qui la représente légalement et que cette dernière n’exprime pas son refus. De même, il faut tenir compte des directives anticipées de la personne traitée avant sa situation d’incapacité. En plus de la feuille d’informations adressée aux tuteurs, les personnes ayant des difficultés de compréhension, de raisonnement et d’appréciation doivent recevoir un ensemble d’informations synthétiques et faciles à comprendre afin qu’elles puissent intervenir le plus possible dans la prise de décisions.

Toute personne a le droit de connaître la destination de ses échantillons biologiques pour lesquels elle a donné son consentement éclairé ainsi que les lignes et programmes de recherche ou les projets qui seront utilisés. En cas de modification d’un programme ou d’une ligne de recherche, la personne doit en être informée et un nouveau consentement doit lui être demandé. La personne a le droit de demander la destruction des échantillons biologiques qui ont été obtenus dans le cadre des projets de recherche. En cas de décès de la personne qui participait à la recherche et de modification dans la ligne de recherche, il faut s’en remettre aux directives anticipées, le cas échéant. Dans tous les cas où ce document de directives anticipées n’existe pas, il faut consulter directement les proches de la personne décédée. Si la consultation des proches de la personne décédée n’est pas viable non plus, c’est le Comité d’éthique de la recherche clinique qui décidera des nouvelles autorisations dans ce cas précis.

Toute personne a le droit de connaître le rendement social et les résultats de la recherche à laquelle elle a participé, soit en tant que donneur d'échantillons biologiques et de tissus, soit en tant qu'individu participant à la recherche. De la même manière, le citoyen a le droit de connaître les résultats de ces recherches dans le cadre de la transparence de la recherche. Le retour sur la recherche sont les informations sur la contribution aux résultats du projet de recherche, aux avancées scientifiques et médicales ainsi qu’à l’impact social et économique estimé et à la contribution à la durabilité des systèmes de santé.

Dans tous les cas où le processus diagnostique ou thérapeutique fait l’objet d’initiatives d’innovation ou d’amélioration du processus même, la personne traitée a le droit de connaître le degré de différence entre la nouvelle initiative et la pratique standard, habituelle et communément acceptée par la communauté médicale, les mesures de sécurité appliquées pour minimiser les risques et l’expérience disponible. Toutes ces initiatives d’innovation ont été évaluées par une commission avec la garantie de neutralité. Dans tous les cas exceptionnels où des médicaments sont prescrits à des dose, des indications ou des voies d’administration non-approuvées par les agences de réglementation sanitaire, la personne a le droit d’être dûment informée de cette utilisation. De même, la personne a le droit de faire réaliser une évaluation externe par le prescripteur, qui permettra d’évaluer les indications et les règles proposées.

Toute personne a le droit, dans le cadre des services de santé, de disposer des moyens d’exprimer son opinion et son avis sur le système de santé même, au moyen de tous les outils et procédures établis. Toute personne a le droit de connaître et d’utiliser ces procédures pour présenter des réclamations, des remerciements ou des suggestions qui devront être évalués et traités en temps et en heure.

Toute personne a le droit de participer au système de santé par l’intermédiaire d’institutions, d’organisations sociales et d’organes représentatifs de la communauté. La participation active des citoyens, à la fois individuellement et collectivement, est essentielle à l’amélioration et à l’optimisation de l’efficacité et de la qualité du système de santé actuel. Toute personne a le droit d’obtenir des institutions qu’elles facilitent sa participation aux organes de discussion et de décision par le biais des structures qui sont fournies par le système de santé.

Toute personne, par l’intermédiaire des institutions, des organisations sociales et des organes représentatifs de la communauté a le droit de participer à la planification stratégique, à la hiérarchisation et à la proposition des résultats des projets de recherche et d’investigation.